Koncert „MR.DAY – Pro dobrou věc 2023“
Dobrý den všem příznivcům akcí které se snaží vykouzlit úsměv a ulehčit život dětem, které neměly nástup do života tak lehký jako my ostatní.
Letos Vám přinášíme příběh Tomáška přesně v interpretaci dopisu, která nám zaslala maminka 4 letého Tomáška.
Snad Vás chytne za srdce, jako nás a příjdete podpořit lepší život Tomáška.
Dobrý den.
Jsem maminkou syna Tomáška, jsou mu 4 roky, mentálně 2 roky, má atypický autismus, středně těžkou mentální retardaci a další.
Dělám co se dá, za měsíc jedeme na delfinoterapii, doufám v nějaký posun.
Potřebovali by jsme peníze na údržbu auta, zaplacení terapií (hippoterapie, canisterapie, kyslíková komora), případně na zaplacení speciální školky kam Tomášek dochází.
Tomášek
Těhotenství s Tomáškem bylo komplikované už od začátku.
To že je mi špatně jsem brala jako normální věc. V únoru 2019 mě čekal první screening, vůbec jsem si nemyslela, že by mohlo být něco špatně.
Pan doktor vyjádřil podezření na Downův syndrom a že by se měl odebrat vzorek z chóriových klků. Po delším přemýšlení a brouzdání po Googlu jsme se dohodli, že ne, že se uvidí až na dalším screeningu ve 20tt.
To už jsem měla obavy, hlavně když jsem viděla obličej pana doktora, to už víte, že je něco špatně..
Prý ne Downův syndrom, ale Edwardsův syndrom a že nevidí ageneze corpus callosum (nervově nespojené hemisféry v hlavičce).
Následovala magnetická rezonance a odběr z plodové vody. Byly to nekonečné 3 dny čekání, nastavila jsem si odpočet na telefonu. Když zazvonil telefon, nebyla jsem schopná ho zvednout, třásly se mi ruce.
Výsledek? Neprokázal se žádný syndrom, Downův ani Edwardsův. A mimochodem, je to chlapeček
Myslím, že v tu chvíli mi spadl obrovský kámen ze srdce. Jenže to nebyl konec.
Šla jsem na genetiku, tam mi bylo řečeno, že na magnetické rezonanci se nepodařilo vyloučit ageneze corpus callosum, co to znamená?
Nikdo neví, nemusí to znamenat nic nebo naopak, syn bude ležák, nebude chodit, mluvit, může mít problémy s očima.
Na genetice mi doporučili ukončení, v tu chvíli mi proběhlo hlavou, že ho nedám, že budu za něj bojovat a že určitě bude v pořádku.
Následovalo pár týdnů, blížil se termín screeningu číslo 3, opět k tomu panu doktorovi.
Už působil stres, vyletěl mi tlak.
Výsledek, hemisféry se spojily, jen pro změnu horší průtoky, Tomášek v 30tt těhotenství vážil přibližně 1228g, byl na 9 percentilu. Co teď? Okamžitě přesun do rizikové poradny a docházení na pravidelné měření průtoků a přibírání Tomáška. Přibíral pomalu, ale přibíral.
Začal červenec, přikoupila jsem pár oblečení velikosti 50, tak malinké, jak jsem se pletla.
Bylo úterý 9.7., měla jsem šílenou migrénu, nepomáhalo nic, o dva dny později mi už bylo tak zle, že jsme jeli do nemocnice. Následovala hospitalizace, migréna mi spustila kontrakce. Dostala jsem infúzi, ulevilo se mi. Jenže tlak stoupal, nasadili mi léky. Na pokoj ke mě dali holčinu, čekala dvojčátka. Tolik legrace jsme si užily až jsme zapoměly na to, že nás něco trápí.
15.7. “spolubydlící” odvezli a já tam zůstala sama, čekala jsem na verdikt, tlak neklesal. Propustili mě domů s tím, že kdybych měla tlak 140/100 a výš, tak mám přijít zpět. Šla jsem následující den ke svému gynekologovi, ten mě okamžitě poslal zpět do nemocnice.
Zase hospitalizace, měření tlaku, ozev a plno léků.
Po dvou dnech kdy se nic nedělo a já už byla nesvá, jsem napsala známé, která pracuje v městské nemocnici Fifejdy, sdělila jsem pocity a obavy. Ve čtvrtek 18.7. jsem ráno podepsala reverz, odjela domů vyměnit oblečení a odpoledne nástup na Fifejdy. Skvělý přístup, dali mě na přípravný pokoj, co půl hodiny měřili tlak. Pan doktor řekl, že když nebude tlak klesat, tak vyvolá porod.
Blížil se večer, tlak neklesal, poslední měření bylo v 21:06 171/114, během 5 minut přišel pan doktor a bylo rozhodnuto, akutní císař. Ani jsem se nenadála a byla jsem na operačním sále. Třepala jsem se zimou a zároveň strachem, jestli je Tomášek v pořádku.
V 21:33 jsem se stala mámou, mámou toho nejúžasnějšího chlapečka, který si vybojoval místo tady.
1840g a 41cm .
Tomáška hned odváželi na dětskou jip a mě také. Viděla jsem ho o 2 dny později, to jsem byla schopná dojít do vedlejší budovy, ne nadarmo se říká, že mateřská láska překoná vše.
Tomášek si pár dní poležel v inkubátoru, nezapomenu nikdy na to pípání, obdivuji rodiče, kteří dochází za svým miminkem x dní, smekám před nimi.
Po 3 týdnech jsem si odvážela Tomáška domů. Nastal kolotoč doktorů – neurologie, kardiologie, riziková poradna a rehabilitace. To vše jsme zvládli, Tomášek do roka vše dohnal a já si myslela, že teď už to je za námi….
Když byly Tomovi 2 roky, začla jsem si všímat, že to co se naučil, tak zapoměl.
První slovo bylo “máma”, mám uložené video.. najednou to neříkal, uměl říkanky “paci paci”, jak dělá pes či kočka, to vše najednou nebylo.
V únoru 2022 jsme jeli na neurologii, pro jistotu. Paní primářce jsem vše popsala, měla otázky typu: Točí se dokola? Skládá hračky (auta) do řady? Má vyhraněná jídla? Udržuje oční kontakt? Vnímá to co mu řekneme? Reaguje na to?
V tu chvíli jsem znejistěla. Paní doktorka mi vysvětlila co a jak. Podezření na poruchu autistického spektra, je potřeba vyhledat psychologa, psychiatra, speciální pedagogické centrum a jít na logopedii.
Nevím jak jsem se dostala do auta a jak jsem to odřídila, hlavou mi běžely myšlenky, že to nemůže být pravda. Jen přece něco zapoměl a má rád svůj denní režim.
Sehnat ty specialisty byl nadlidský výkon, ale podařilo a už rok dojíždíme na psychiatrii, psychologii, logopedii, neurologii, dojíždí k nám “teta” z rané péče.
Na logopedii je obrovský posun, už má přibližně 5-8 slov
Poslední zpráva z psychologie – atypický autismus, středně těžká mentální retardace, zpoždění momentálně 2 roky a mluvou je na úrovni roku a čtvrt.
Tomášek se neorientuje časem a prostorem, nýbrž osobou. Má rád svůj režim, na změny (návštěvy doktorů) ho připravuji s fotkami, fotky máme i na lednici aby mi ukázal co by chtěl jíst, jídla má vyhraněná. Je toho víc, pije jen ze své flašky, neřekne si, že je mu např.zima/teplo, neobleče se apod.
Co bych ráda změnila, tak je jeho pud sebezáchovy, ten nemá, sedne si doprostřed silnice a chce koukat na auta, točící se kola.
Věřím v to, že se posuneme vpřed, nebude to hned, ale udělám pro to cokoliv.
Příběh – odkaz na pořad Nová Naděje a náš příběh, příběh Tomáška.
Děkuji za přečtení , Váš čas a přejeme hezký den, Tomášková Jana.